macoのおつまみ日記

ただいま

まこが亡くなってから、まこが居ない悲しみだけが残るのかと思いきや、
現実には同時進行で様々な事件や人間模様が繰り広げられ

ノックアウトされてしまった私は、日々を務める事を優先してしばらくを過ごしていました。

生きてます！

まこは居ないけど、
前よりがむしゃらに生きる事を大切に生きてます。


心配して、何度も何度も足を運び、コメントを残して下さったみんなの言葉は、
まこからのメッセージの様でもありました。



みなさんの想いに、簡単な返事をする事もできず
自分らしいタイミングを探していました。


更新できなかった間にいろいろな事があり、
また、きっこちゃんと一緒に、まこを連れて納骨旅行にも行って来ました。
きっこちゃんのリクエストは『温泉にゆっくり浸かり、ご飯を食べられる旅』という事でした。



そこで選んだのが、
石川県にある『花つばき』という温泉旅館。
前々から私が一番行きたかった湯畑という
温泉好きにはたまらない名の露天風呂がある宿。
プラス、タダでは終わらせたくない私の強引さで、納骨まで叶える盛り沢山な内容。



森の中の長い階段を下ると



自然だけに囲まれた天然温泉。
時期も含め素晴らしい、レベルの高い温泉。。





宗教や宗派や思想
考え方は人それぞれ


でも、生き残った人々が、また前を向いて歩いていくための
節目やきっかけになる一つの文化なんじゃないかと、そんな事を思いながら、まこに問いかけていました。


きっこちゃんが喜んでくれた事が、なにより嬉しい旅でした。



あたたかい、まこの友人。
一人ひとりの名前は書きませんが、コメント全部読んでいます。
こんなにも想って下さる方がいる事に驚き、受け取っています。


不定期だとは思いますが、
このブログは続けますので、
見守っていて下さい。


ありがとう。

トリップ

何かに疲れたり、今の自分は良くないな、と察知した時は大した目的も持たずに逃避行！

More

一ヶ月

昨日でmacoが居なくなって一ヶ月


macoの友人から『もう一ヶ月だね』と連絡を頂いて気付きました。

お参りにいらして下さったHさんから、
『macoの写真を一枚頂けませんか?これから自分が行く先々にmacoも一緒に連れて行き、いろんな景色を見せてあげようと思うんです。』と言って頂いて、その写真を選んでいるときはなんだか胸が熱くなった。

これからいろんな場所に連れてってもらって、
いつもみんなの事を側で見守ってて下さい。

そんな気持ちになった。





macoの学生時代の後輩だったKさんも来て下さって、昔の話なんかを聞いていると、いろんな角度から見たmacoが浮かび上がってくる。


kikkoちゃんの手料理を誇らしそうに友達に話していた事や、友達との会話の中にお兄ちゃんの名前ばかり出てくるほど、お兄ちゃんが大好きだった事。

生き生きと、生きていた頃のmacoの姿を思い浮かべながら、これまでの人生も、今この瞬間も『幸せかい？』と問いかけてしまう。


実感のない一ヶ月はあっという間だった

そして、それぞれの想いをもち、macoを抱きしめて下さった皆さん、本当にありがとう。

コメント一つの一つにお礼を書きたい気持ちで一杯です。
余裕がなく、読み逃げばかりでごめんなさい。
非コメで、語りかけて下さる皆さんの言葉もあたたかくて。
いつかちゃんとお礼を言わせて下さい。

terra小屋と片岡まりこ先生

向かったのは生駒山にあるカフェ terra小屋

ここ1年半ほど自分のペースであるダンサーの方からヨガを習ってきた。
今回は、違う先生も見てみたい、自然の中で休みたい。という事で、友人と一緒に片岡まりこさんのコアワークショップへ。

More

再会と牛洗い

神戸からキッコちゃんの親友が会いに来てくれた

看病を続けていたキッコちゃんをいつも電話で支えてくれた大切な人

macoとは結局一度も面識はなかったけど、当時その方の息子さんが引きこもりで悩んでいた時、macoが電話や手紙で励ましてくれたんだと、遺影に手を合わせ泣いてくれた。

macoがこれまで誰かにしてきた優しさが広がって、こうやって今を生きてる私たちの元まで降り注いでいくる。
全部が綺麗な事ばかりではないけれど、それはとても神秘的な光景だった



macoが好きだったお花をキッコちゃんが実家の庭から取ってきて飾ってある。



この花は細かい花の部分が毎日毎日ポロポロと床に落ちて、もう枯れてしまうの？と、その姿に寂しくなる時もあるけど、枯れるから綺麗だって事を教えてくれたのもmacoの生き方だった。


この花の正式名称が分からないので、また調べてみよう。
昔はこの植物を煎じて、ノミ取りなどの作用があるため牛を洗うのに使ったそう。

『牛洗い』
と呼んでたよ、とキッコちゃん。
繊細な容姿に似合わずなかなかワイルドな名前…

手抜きバランス

心に頼れない時は体に頼ればいい。
体がだめな時は心に頼ってみて。


とある人に言われた言葉をたまに思い出し、
今は体を整えておこう。などと思った日はなるべく手料理でバランスをとります。

食べる物はもちろんの事、料理している時間も含めデトックスされる様で、人間の営みは良くできているもんだと関心してみたり。


もちろんどちらにも頼れない時だってあるんだけどね。





そんな日の夜ご飯は、どでかいどんぶり3杯のお味噌汁

だけ！


好物と手抜きがイコールしているこの体…ほんとに良くできてる

見上げると

ずっとぼんやり寝たままのkikkoちゃんを連れ出すため近所の桜スポットまでお昼ご飯を食べに出掛けた。
隣人のいつも仲良くしてくれてるおじさんも一緒

お花見と言っても、結局冷蔵庫の処分セールと化したおかずたち。気持ちもすっきり！



春巻き、ハナッコリーの和え物、肉じゃが、大豆とひじき煮、分葱ぬた
そしてお洒落とは言えないアルミホイル…



楽しそうで、その笑顔が嬉しかった。

二人とも長生きしてよー


▲いろんな方からコメントを頂いて、非コメも含めあたたかい気持ちで読まして頂いています。
macoの友達や、ここを覗いて下さってる皆さんの優しさがいっぱい伝わってきました。

放ったらかし栽培

macoのブログはいろんな方から愛されているんだなぁと嬉しく思います。



ブログを始めるきっかけや、閉じるきっかけも一人ひとり様々です。


macoが喜ぶこと、幸せになること、それは闘病中から変わる事のない家族のテーマになっていきました。

もし人生を代わる事ができたなら、
治療の苦しみ、沢山の傷、そのすべてを代わってあげたいとどれだけ願っただろう。


今はmacoが大好きだったこの場所で、家族の風景を続けています。





今年のお正月にみんなで種まきしたほうれん草
3ヶ月間も放ったらかしだったのに、このたくましさ…すてきです。




シンプルにお鍋にして頂くと、生き生きとした野菜の味に、体が目覚めるような美味しさでした。

第二弾の放ったらかし野菜もわくわく

深呼吸

畑に大根の種をまいた。土を触ってると安らぐ。


ミミズやてんとう虫、カブト虫の幼虫、都会で会うと気持ち悪くすら思える虫なんかも土の中から顔を出すと自然と愛しく思える。

『ゆっくり休んでね〜』という気持ちで、また土に埋めてあげる。


深呼吸〜

ぜんぜんつまみをつままん日記

手続きの関係でkikkoちゃんと実家のある和歌山に帰省しました。
翌日向かったのはおじいちゃんが居る施設。
記憶をなくしてしまったおじいちゃんにmacoの報告をするためです。

娘の事を忘れてしまったおじいちゃんは、macoがいなくなった事を告げても、にこにこと、手拍子で歌を唄って終始ご機嫌。


そんな姿を見ていると、人の幸せは比べる事ができないと知るのです。

幸せの天秤も、不幸の天秤もなく、
必要もない事を知るのです。


満足できる器をいつも自分の中で磨いていられるか、それが私の今の基準です。


おじいちゃんの笑顔は素直な天使の様でした。




さぁ生きましょか〜



▲▲▲
昨日載せた猫様は頂いたねこ本の一コマでした！

ねこ祭

まこの部屋の荷物を少しづつ整理していると、
今まで貰ったプレゼントやお手紙がいっぱい出てくる。

ねこが好きだったから、ねこグッツがいっぱい。
手紙には優しい気持ちがいっぱい。

みんなの想いに応えて、元気になりたいとどれだけ願っただろう。
無念という言葉はあまり使いたくないけれど、想像してみる。
ちゃんと想像してみる。



まこにしてあげられる事はもうなくなってしまったけど、まこが残したkikkoちゃんをまこの分まで大切に、自分自身をしっかりと、歩んでみる事はできるかな。



と、普段へらへらした私が少しだけ真面目な事を言ってるのは、このブログを親戚も見ているからでは決してありません！




にゃ

★★

macoの母、kikkoの落ち込みを心配した私の従兄弟が、
四天王寺へ散歩しに連れ出してくれた。

よく晴れた空に春を告げる木瓜(ボケ)の花が咲いてた。

撮影するkikkoちゃん。




ぼんやりした私は、きちんとお礼も言えていませんが、
みなさんのコメントに励まされています。
ぼんやりし過ぎていたらshikoと呼び出して下さい！




帰りは私のリクエストでびっくりドンキーへ。
めんどくさがられるほど、ドンキーに目がないのです。

ちなみに、ブログの使い方がいまいち分かっていない、機械音痴な私はたまに半泣きで投稿しております。
母のブログ仲間を乗っ取り、
いろんな意味で『スネかじり日記』に改名するべきかもしれません。

macoのおつまみ日記

まこが娘の様に可愛がっていた女の子が
徹夜して、macoのおつまみ日記を一冊の本にしてくれた。
いろんな人に見てもらえるように、こんな風に生きてたよって知ってもらえるように。

コメントを見るだけで、あたたかい人たちに囲まれていた事がよく分かる。
自分事の様に喜んだり、泣いてくれる仲間がこんなにもいるなんて。
幸せだったんだとよく分かります。

macoが間違いなくアップするであろう、
写真なんかをたまに代弁して載せようと思います
ブログのチェックと晩酌だけはあちらの世界でも欠かさないわよ！
と聞こえてきそうなので。

大好きなみんなへ

3月11日 午後一時半
母が息を引き取りました。

みんなに見送られながら穏やかで、静かな最後でした。

家族にも泣き言を言った事もなく、過酷な闘病生活の中

『私は今幸せよ』

と呟いた母の生き方に返す言葉が見つからなかった事を覚えています。
最後まで強く、美しく生き抜きました。

ブログに支えられ、
更新する事で自分を励ましていたんだと思います。

母が携帯を見れなくなってから、
娘の私が代わりに拝見させて頂き、
時には耳元で読み上げながら、みなさんの言葉を届けていました。

書きたい事はまだまだあるのですが、上手く言葉がまとまりません。

母が大好きだった沢山の方々に、お礼申し上げます。

ほんとうにありがとうございました。

テスト

テスト

★また来た★

今度は肺炎病室のベッドまでレントゲン運んで映してくれた。

誤嚥性肺炎かかっちゃったらしい。
なーんも食べてへんのにね。ツバでもなるんやて。


ほなおやすみー。皆も身体気ーつけてな。

いっぱい心配ありがとう。涙でるわ。

★朝だー。おはよーだー★

心臓近くの静脈に直結させたポートまだ腕からルート採った血管が生きてて未使用やねんけど、今日から始めようかな。

昨日は娘が10時から仕事やから兄貴にその間頼んではったら、9:30から娘が戻ってきた夕方まで、ずっと部屋に張り付いてくれてた。
ここ数日、痛みのコントロールが上手く行かず、薬を増やしたり、24時間ゆっくり流してる麻薬点滴を瞬時に1時間分早送りさしたりするんやけど、痛がるもんやから、1人にさしたらあかんと判断しはったみたいで。間に、疲れ気味な母も会いに来てくれた。

看護師さんたちもね、「マコさん痛くて堪らないから先生助けてあげて」と僕が来るなり直訴してたでって当直Dr.笑ってはった。

みんなに暖かく守られて幸せです。


今朝は少し落ち着いたからもう大丈夫。

みんなも今日一日、楽しい事がいっぱいありますよーに。

★娘弁当とポート手術終了★

中心静脈ポート埋込手術、今日やってん体調不安定で心配やったけど、母、娘、兄に見送ってもらって無事終了でめでたし！

娘がお弁当詰めてきて、母と食べてた。簡単でもコンビニ弁より満足やわって。
(シャケ、ワケギヌタ、大豆とヒジキ煮、卵焼)


ポートは、キズが落ち着いたらすぐにでも使用可能。これで栄養補給したら、座ったりも出来るようになるかいね。
ボチボチ前進するどー！おー！


※みんな、素敵宴会計画に盛り上がってくれてありがとー！

楽し〜。いっぱい想像膨らまして元気貰うね！


体重35.05kg 熱37.9℃

★経鼻チューブ再開★

やっとやっと、血中のナトリウム数値が上がってきて鼻栄養再開！わあーい。ずっと辛かった吐気も塩分が下がり過ぎてたのが原因らしい。やっぱ、塩って1番大事やねんなあ。

最初の1時間は40ml/1h、吐気なければ60mlに上げ、時間かけて400ml入れてくれるねんて。
栄養の下に、ゆっくり落す器具を設置してくれた。全部クリア出来ますように。


※胃瘻について、また大切なアドバイスありがとね。じっくり相談するね。

そんでみんな、いっぱい心配してくれてありがとうなあ。

私、まだまだ口からの飲食は諦めてないし、うん、macoと言えばビールやもんな！
私にお酒ご馳走するって、アルバイト代を置いてくれてるって若者からもメールもらったし、飲める様になるで。ほんまやぞ。


みんな、またね。

体重35.55kg

★声が出ないわぁ〜★

二人部屋を一人個室にしてくれたから広々ベッド向こうにソファあって、奥に付き添いベッド入れて娘に時々と泊まってもろてる。

トイレ介助で毎回ナースコールやしね。 キツイよ

水が一滴も飲めなくなり嚥下機能が低下して行く間に、発声も難しくなってきて今日は声が出しにくいわ。聞き取れない程のかすれ声やし。
体力つけて、またリハビリやらなな。

本日の体重35.95kg。止まってよー。


今は腸の動きが弱いから、経鼻チューブも使えず、点滴のみやからカロリー不足やねん。

それで高カロリー点滴が可能な中心静脈に点滴出来るよう、ポートの埋込手術受ける事になってん。
漏れたり、針を差し替えする必要もなく、十分な栄養摂取できるから体力も回復するよって。
腸が動き出したら、胃瘻も併用したらベストらしい。


※貴重な胃瘻体験をありがとね。説得力あったです。


みんな元気でいてね。ありがとな。ほなまた。

★お誕生日ありがとう★

お誕生日の朝、親友が届けてくれたみんなから頂いた優しさ満ちたお便りやプレゼントたちはまた今度ね。


小学校の同級生が方言のホノボノするメッセージ寄せてくれて泣きそうになったり、ブログ当初からお付き合い頂いてる方たちや、新たにお知り合いになったのに旧知の間柄に感じる皆さんや、自分やご家族だって病気で大変なのにいつも私を労わってくれる仲間たちが居たり。

ほんま有難いなあ。

この幸せが皆の元にもいっぱい届くといいな。

★入院再び★

13日夜急患で病院に来て、そのまま入院してるねん。

更新ないし、いつも以上に反応せず心配かけてごめんよ。


嬉しいメッセージの数々、ほんまありがとう。

じゃ、またね！

★次の切札は蓮見ワクチンよ★

今日からビタミン点滴後、ハスミワクチンの皮下注射も始めてんビタミンCは順調に血液中に入り、抗がん剤としての可能性を満たす濃度にまでなったらしい。

左頚部から右にも広がりはじめた腫瘍たちも、これらで封じ込めて消えてちょうだい。

何て花かな寝ながら視界に入るように、娘がいつも花を飾ってくれる。
硬い蕾も暖房つけると華麗に花開くみたいに、春はすぐそこやね。


※ここに集ってくれる皆さんって、何でこんなに思い遣りに溢れた方が多いんかな？

友だちの検診に付き添ったり、親御さんを大事に介護されてたり、被災地で頑張ってはったり、家族を救う事しか頭になかったり、孝行娘や後輩想い、素敵な上司…などなど。

気持ちが豊かになる内容の素敵な鍵コメントたち、一気に公表したーい。


優しいみんなにありがとう、

★在宅医療★

ハンズのパウダービーズクッション埋もれクッションで首の痛さが軽減されると分かって、フラットに寝る時もビーズ枕が良いかな？って、また娘が買って来てくれた。

痛み止め麻薬の副作用に身体が付いて行けなくなって休止したから痛みが強くてね、そんな痛みのコントロールや体調悪化時のために、家族が24時間往診してくれる在宅医療を申込んでくれてん。

枕元に酸素と吸引機を設置したいと言われたけど、部屋が病室みたくなるのや勧められた胃瘻も、まだ抵抗あるからちと先にしてもろて、

何とかもう一度、口から飲食が出来んか模索して、自分らしく生きれたらいいなと目論み中。


みんなからの暖かい励ましで力貰ってます。

ありがとう。

★超音波式の吸入器★

喉潤しグッズ口から水分摂取できんから喉が乾くと話した途端、兄貴が、加湿器、吸入器、携帯用の三個買って来てきてくれた。

三回目超高濃度ビタミンC 50g 21000円自身や家族の闘病で、精一杯踏ん張ってるモニター向こうのみんなにどうか元気が届きますように。

まだまだ復興が進まないらしい被災地の方々にも暖かい春早くが来ますように。


私もココロが折れないよう前を向いて頑張るー。

★私、埋れてるねん★

無印良品のビーズクッション大全体で支えてくれるから、首の痛みが軽減するみたい。娘が買ってくれた。

腕が鶏ガラみたいね。娘にお風呂に入れてもらったらダシガラやなって。アハハ。

カバー掛けたら布がしっかりしてて埋れやんかったわ優しくて愛情溢れるコメントやメールの数々、本当に有難とう。
みんなそれぞれに大変やのに、こんなに優しく労わってくれて感謝です。


明日も起き上がれたらビタミンC行ってきます。
初回は検査と15mgビタミンC 注入 約45000円
二回目、25mgビタミンC 約15000円
週に2〜3回、三ヶ月がワンクール。徐々に60mgまで増やすみたい。

通院長いけど、頑張るね。おやすみ。

★私の病状★

☆兄とK先生とのメール☆


K先生、こんにちは。
先日は長時間にわたり、お電話で丁寧にご対応くださり、ありがとうございました。

妹のがん治療のことで、行きづまり、途方にくれていたところだったので、
あのように親身に相談に応じてくださり、本当にありがたかったです。

残念ながらBNTCによる治療がむずかしいことはわかりましたが、
それでも、まだ免疫による方法などいくつかの道がのこっていることも教えていただき、
Tクリニックの高濃度ビタミンCを試してみようと、さっそく予約を入れてT先生を訪ねました。

そこで、K先生のお話もでて、メールで聞いていましたと聞き、びっくりしました。

面識もない私の相談を、そこまで誠実に対応していただけたこと、重ねてお礼申し上げます。


さて、相談に伺うと、T先生はいろんなことを非常にわかりやすく説明してくださり
それまで私たちが感じていたこれまでの治療に対する疑問や不安にこたえながら、
今後のとりくみについても、たいへん明確にアドバイスしてくれました。

もちろん、事態は厳しい状態であることは承知していますが、本人も私たち家族もまだ決してあきらめるつもりはなく、やれることはやろうと前向きに考えていたので
T先生の言葉はたいへん心強く、励みになりました。

とりあえずビタミンCをやってみようということになり、数日前から、通いはじめています。

このところ、本人の体調があまりすぐれず、外出がかなり負担になるようですが、それでも力を振り絞って、きょう2回目の点滴をやってきました。

抗がん剤その他の影響で、体力が落ち、もう限界に近づいています。
もう鼻チューブからかろうじて栄養剤を入れているだけで、今は、口から水さえも飲めていません。
（抗がん剤は、今年のはじめに、やめています。すでに効果はなかったように思われましたので）

それでも、もしビタミンCの効果で少しでも体調が戻ったら、栄養をつけさせ、体力をもどし、ハスミワクチンをはじめ、可能な治療をうけてみようと思っています。

今かかっている病院の先生方は、従来の「手術」「放射線」「抗が
ん剤」の３つの方法以外の治療についてはおおむね否定的な見解だったのですが、
その３つの方法がすべて行き詰まった今、
K先生のお話を聞いて、さらにT先生と出会い、一筋の灯りが見えた思いです。

もう残された選択肢はそんなに多くないと思います。
時間もあまりありません。体力の回復、免疫力のアップと
がんの進行との競争になるかもしれませんが、
なんとか、あきらめずがんばってみようと思います。

最先端の医療現場でご活躍されている、そのお忙しいK先生が
私のためにわざわざ時間を割いてご対応いただいたこと、ほんとうにありがたく
何度お礼を言っても足りないくらいです。

直接お目にかかり、お礼を申し上げるべきところ、このようにメールでのご無礼お許しください。

もちろん、先生のお時間がゆるせば、ぜひ一度お目にかかりたいと存じます。


では、このへんで失礼します。

*****************************************

○○ ○○　様
メール有難うございました。
ビタミンCは、勿論万能ではありません。しかし、私の患者さんもこれまで多く受けられていますが、生活の質（QOL）の向上が認められます。

これは、抗がん効果とは別の働きです。
ビタミンCは肌をきれいにすると言われていますが、皮膚に吸収されるからです。
ビタミンCもある濃度以上では抗がん効果を示すので、皮膚転移にも効果がある（？）と期待したいです。

確実に治せる①皮膚転移と②肺転移（多発性）をBNCTと併用する治療法助けら治療法を一刻も早く開発しないとけないと考えています。

何んとか、ビタミンCと蓮見ワクチンが効いてくれればと願っています。

○○○拝　

PS:（旧）主治医に一度、日本では（最近）認可された分子標的薬の『セツキシマブ』の治療をお願いしてみるのも良いと思います（一度聞いてみて下さい）。
良く効くかもしれません。ビタミンCとの併用できると思います。

*****************************************


みんな、心配してくれてありがとうね。
家族が毎日毎日、必死で寝たきりの私をサポートしてくれてます。
私も踏ん張るね。

★高濃度ビタミンC治療★

体力全般が底ついちゃったらしく、まず底上げしないと前に進めない状態だと言われて無添加の高濃度ビタミンC点滴を今日から始めてん。


ちょっとでも好転したら嬉しいな。


ほなみんなおやすみね。
今日もお疲れ様。

★今時の結婚引き出物と結婚証明書★

先日の結婚式の引き出物選べるカタログギフトや一人づつ名前が印刷されたクッキーなど、時代は変わってくね。

昔は持ち切れない程のご馳走の折詰や紅白饅頭、巨大な鯛や伊勢海老の形したグラニュー糖や蒲鉾とか、とにかく嵩高やってんで？


結婚証明書
イラストレータのu.n.iさんが描かれたの絵に、参加者がメッセージを添えた「結婚証明書」も素敵やったらしい。

神主さんや神父さん立会いとは違った人前挙式で、集った仲間みんなにに証明してもらうのね。


u.n.i.さんのTwitterはこちら



※ブログ始めた頃の懐かしいブロガーさんや、踏ん張って毎日家族の闘病支えてる○ちゃん、今夜も遅くまで働いた山人や、一人で子育て頑張り続けてる貴女、闘病仲間も愛する酔っ払い仲間たちも、みんな今日もありがとう。


おやすみね。
今日は栄養入れても苦しくならんし、幸せ♡

★薬入れは葉書入れ★

退院処方薬と栄養剤は、でかい紙袋に3個もあったわそれぞれを水やエンシュアで溶かせて鼻からチューブ。
入れる時間にタイマーかけて、娘が葉書ケースに整理してくれた。



ツムラの漢方はチューブ詰まらせないよう棒で粉砕ご高齢な一人暮らしで、こんな管理って無理ちゃうかと思う。


※初コメ頂いたり、情報知らせてくれたり、いろんな方に毎日いっぱい気にかけて貰ってるのに、何の反応もせず、優しいメールにも返信が全然できてへんねん。

ちゃんと読ましてもろて、沢山感じ、深く深く感謝です。

お家で寝れるのも幸せやよ。

ありがと。